2017年國際罕見病日是哪一天

國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。下面是小編整理的關於國際罕見病日是哪一天，歡迎大家參考!

罕見病發展中心(CORD)是一家專注於罕見病領域工作的非營利性機構，機構下屬的罕見病組織支持部以支持和培育各類罕見病組織，幫助罕見病組織提高服務能力，提升社會影響力，建立罕見病組織交流和支持性網絡為己任，為罕見病組織提供全面支持。同時，作為國際罕見病日中國區的推廣夥伴，罕見病發展中心(CORD)一直積極參與國際罕見病日的宣傳活動，通過更貼近時代變化，更強調公眾參與和體驗的方式，開啟新的罕見病工作宣傳和倡導。

在2015年的國際罕見病日宣傳月活動中，罕見病發展中心(CORD)發起“改變從瞭解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動，呼籲社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病羣體面臨的困境，號召各利益相關方加強合作，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮鬥。2016年2月29日，由罕見病發展中心(CORD)主辦的2016年國際罕見病日宣傳片《感謝有你》發佈會在京成功舉辦。

“蝸牛計劃”項目旨在為國內各類罕見病組織提供小額資助，使之能夠為全國罕見病羣體提供信息服務、心理關懷、醫患教育、生活醫療救助及社會融合等方面切實的服務。

2017年國際罕見病日(2月28日)，罕見病發展中心(CORD)將蝸牛計劃小額資助項目與罕見病日的宣傳活動相結合，“蝸牛計劃”將面向全國罕見病組織公開申請，為罕見病組織開展國際罕見病日宣傳類活動提供小額的資助。項目申請內容限定為國際罕見病日宣傳類活動。

2017年國際罕見病日日期

國際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二

國際罕見病日

很多罕見病的發病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿症、地中海貧血、成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

國際罕見病日的信息

顧名思義，罕見病是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據世界衞生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數少於20萬人(或發病人口比例小於1/1500)的疾病;日本規定，罕見病為患病人數少於5萬(或發病人口比例為1/2500)的疾病，中國台灣則以萬分之一以下的發病率作為罕見病的標準。

治療

由於罕見疾病的發生機率很低，它們所能獲得的'研究資源非常有限，一些藥廠基於經濟利益的考量，對於投入罕見疾病的藥品與食物研發、製造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例並不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研製出對症藥品，由於患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

今年2月28日是第十個國際罕見病日(以下簡稱“罕見病日”)。自2009年罕見病日引入中國以來，每年國內各個罕見病組織都會開展各種各樣的宣傳倡導活動。今年，的主題是研究，口號是：研究帶來無限可能。

在罕見病研究領域，患者具有舉足輕重的作用，任何一項研究都離不開患者的參與。為此，今年我們罕見病關愛服務中心的活動重點在多發性硬化症的宣傳和普及。我們和天津多發性硬化病友會一起在天津總醫院舉辦科普活動。希望感興趣的朋友光臨。

活動時間：2017年2月26日上午9:30——11:30

活動地點：天津醫大總醫院第三住院樓9樓會議室;

報名聯繫人：孟老師，電話：13163023936，

報名截止時間2月24日。

日程安排：

1、總醫院神經內科專家分享：多發性硬化症患者康復知識講座(時間約30—40分鐘)

2天津友愛罕見病關愛中心王立新會長分享血友病如何全額醫保的經驗(時間大約15—20分鐘)

3中場休息、茶點(大約15分鐘)

4義診活動(大約40分鐘—1小時)

5向天津總醫院神經內科贈送紀念品。

參會須知：

1、 活動期間我們會發放一本《多發性硬化病友知識手冊》;

2、 參會的病友注意安全，請帶病歷或診斷證明，憑此報銷20元車費。