國際罕見病日的由來

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。下面是小編整理的關於國際罕見病日的由來，歡迎大家參考!

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

罕見病的常見幾種類型

(瓷娃娃)成骨不全症。他們像娃娃一樣嬌小可愛，但是一個擁抱、蹬一次被子、甚至在看動畫片時哈哈大笑都有可能使他們骨折。由於患者極易骨折，民間俗稱“瓷娃娃”，尚無治癒方法，但通過藥物治療和矯形手術可以顯著提高患者生存質量。

(月亮孩子)白化病。月光一樣白色的頭髮和皮膚，讓他們極易被陽光曬傷，月夜是他們的樂園。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強烈的白天很少户外活動，在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在，所以人們親切地稱他們為“月亮孩子”。

(不食人間煙火的孩子)苯丙酮尿症。這是一羣不食人間煙火的孩子，肉、蛋、奶這些我們喜歡的食品，他們從一出生起就不曾嘗過滋味。目前對PKU的治療，大多以食療為主，通過攝取特製的無苯丙氨酸食品進行治療來保證正常生活。

血友病。他們就像玻璃做的，每一次的磕碰創傷對他們來説都是巨大的危險。患者需終身使用凝血因子來維持生命，但預防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。

淋巴管肌瘤病。自由呼吸是她們最大的'夢想。幾乎所有的病例均發生於女性,以育齡期女性為主,平均年齡30-40歲。氣胸和乳糜胸常為LAM的首發症狀,並可反覆發生。隨着疾病的發展，會出現呼吸困難並進行性加重，最後可出現較為嚴重的呼吸衰竭。

特發性肺動脈高壓。走一百米的路程、爬一層樓的高度，對他們來説都是一種奢望。患者通過正規的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質量，晚期患者可通過雙肺移植手術延長生存壽命。

如何預防罕見病

一、首先進行家庭成員的遺傳諮詢，採用相應檢測技術，確定基因突變病因，明確遺傳方式和家庭攜帶者，再進行胎兒遺傳病再發的風險評估，從而選擇合適的懷孕方式和產前診斷方法。

二、針對高危人羣，例如夫妻一方是患者，或曾生育過遺傳病的患兒，或是某種遺傳病的攜帶者。高危人羣需要在孕期做絨毛或羊水的基因檢查，在胎兒期就可以判斷出生後是否患病。

三、通過出生後的早期診斷和干預，採取及時有效地針對性治療措施，減少損傷，避免病情加重，使患者保持健康的狀態。

什麼是罕見病?

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。

國際確認的罕見病有6000-7000種，約佔人類疾病的10%。

80%是由於基因缺陷所導致的，具有遺傳性。

事實上，罕見病和我們每個人都息息相關，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能。

治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥”，絕大多數孤兒藥的價格都非常高昂，一般患者家庭都無力承擔。

據估計，我國各類罕見病患者超過1000萬人。

國際罕見病日的來源

國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)於2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病羣體面臨問題的關注，呼籲各方積極行動，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮鬥。目前已有超過40多個國家和地區在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。罕見病發展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)是國際罕見病日中國區的推廣夥伴(此前以“瓷娃娃”的身份參與)。

罕見病在國內還遠未被國人所瞭解，罕見病問題並沒有引起政府部門及社會的廣泛關注，在此背景下，主辦方在國內提出“改變從瞭解開始”的宣傳理念，結合國際罕見病日這個新聞熱點，開展了大量的宣傳倡導活動。自2009年以來，已陸續開展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見世界”攝影展、“一人一照片”微博互動、罕見病高峯論壇政策研討會、兩會提案及媒體報道等多種形式的活動。

通過國際罕見病日中國區的系列活動，“罕見病”已經漸漸被國人所知曉和關注，累計關注人數超過千萬，而中國區也成為了全球罕見病日活動規模最大的國家之一。

“四葉草” 國際罕見病日(中國)標誌

一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬株苜蓿草中，才會有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見病的標誌。同時“四葉草”也寄予罕見病患者充滿真愛、健康、希望以及幸福的四重寓意，國際罕見病日中國區推出“四葉草”形象，以此呼籲全社會關注罕見病。

2015國際罕見病日(中國)

今年，作為國際罕見病日中國區的推廣夥伴，罕見病發展中心(CORD)將在2月至3月聯合國內12家合作伙伴、7家知名合作媒體、15家公益機構在北京、上海、廣州、西安、成都等15個城市共同發起為期一個月的“改變從瞭解開始”國際罕見病日中國區宣傳月活動，呼籲社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病羣體面臨的困境，號召各利益相關方加強合作，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而努力。

屆時主辦方將發佈2015國際罕見病日(中國)主題宣傳片、罕見病形象物“罕罕”，推出2015國際罕見病日專題頁面，並進行主題海報廣告投放。

蝸牛計劃：助力罕見病羣體

蝸牛計劃是一個針對罕見病羣體的關愛項目。本項目旨在聯合國內各類罕見病組織為全國罕見病羣體提供信息服務、心理關懷、醫患教育、生活醫療救助及社會融合等方面切實的服務。讓我們一起幫忙這些身負重殼的小蝸牛們吧!